2025년 희귀질환자 의료비 지원사업

 

희귀질환자 의료비 지원사업

🧬 2025년 희귀질환자 의료비 지원사업

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✅ 사업 개요

항목	내용
사업명	2025년 희귀질환자 의료비 지원사업
주관기관	보건복지부 / 국민건강보험공단 / 국립중앙의료원
사업목적	**고액 치료비로 어려움을 겪는 희귀질환자에게 의료비를 지원하여
경제적 부담 완화 및 치료 지속을 돕는 제도**
지원방식	소득 기준에 따라 진료비·비급여 항목 일부 지원 (등록 기반)

 

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👥 지원 대상

구분	상세 내용
질병 기준	보건복지부 지정 희귀질환 1,000여 종 이상
등록 조건	‘희귀질환자 등록증’ 발급받은 환자
소득 기준	기준중위소득 120% 이하 가구
(장애인·기초수급자 우선 적용)
연령 제한 없음	영아부터 고령자까지 전 연령 신청 가능

✅ 질병 목록은 희귀질환헬프라인에서 확인 가능

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💰 지원 항목 및 금액

항목	지원 내용	비고
요양급여 본인부담금	본인부담금의 10% 이하 자부담, 나머지 전액 지원	의료기관 이용 시 자동 적용
간병비	월 30만 원 한도 지원 (소득·질환 기준 충족 시)	지정 병원 간병인 사용 기준
비급여 항목(선택)	희귀질환 특수치료·검사 등 일부	질병별 지정 항목에 한함
호흡기장비 대여·소모품	최대 월 15만 원까지 실비 지원	호흡보조기 사용자 대상

📌 희귀질환 등록 후 진료 시 병원에서 자동 차감 처리
📌 일부 항목은 소급 지원 불가, 사전 등록 필수

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📋 신청 방법

단계	설명
1단계	담당 전문의로부터 희귀질환 진단서 발급
2단계	거주지 관할 보건소 방문하여 등록 신청
3단계	질병 등록 후 자동 지원 개시 또는 일부 항목 신청별 접수
4단계	(선택) 보건소 또는 복지로 통해 추가 간병비·비급여 항목 접수

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📂 필요 제출서류

서류명	용도	발급처
희귀질환 진단서	질병코드 포함 진단서	전문의(대학병원 등)
요양급여의뢰서	진료비 청구 근거	병원
신분증	신청자 본인 확인	지참
건강보험 자격확인서	가구 소득 기준 확인	건강보험공단
가족관계증명서	가구원 확인	정부24

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💡 유의사항

🔸 등록 전 진료비는 소급 환급 불가, 반드시 사전 등록 필요
🔸 지정병원·지정질환 중심 지원, 일반질환은 해당 안 됨
🔸 1년 단위 갱신 필수, 자동 연장 아님
🔸 보건소마다 일부 서류 추가 요구 가능, 미리 문의 필수

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🙋 Q&A – 자주 묻는 질문

❓ Q1. 희귀질환자는 누구나 지원받을 수 있나요?

A: 질병코드가 있는 희귀질환 진단자라면
소득 요건만 충족되면 누구나 지원 가능합니다.

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❓ Q2. 이미 진단받고 진료 중인데, 신청이 늦었어요.

이전 병원비는 환급되나요?

A: 안타깝지만 등록일 이전 진료비는 소급 지원되지 않습니다.
반드시 등록 후 진료부터 적용됩니다.

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❓ Q3. 약값이나 검사비도 지원되나요?

A: 일부 질환의 경우 특수 약제비나 검사비도 비급여 항목으로 지원되며,
질병코드 및 병원 기준에 따라 달라질 수 있습니다.

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❓ Q4. 소득기준은 어떻게 판단하나요?

A: 가구 단위로 건강보험료 납부액 기준으로 산정되며,
기준중위소득 120% 이하가 원칙입니다.

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❓ Q5. 병원에서 지원받으려면 뭘 해야 하나요?

A: 보건소에 희귀질환자 등록을 완료하면,
병원에서는 본인부담금 차감이 자동 처리됩니다.

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📞 문의처

기관	연락처
질병관리청 희귀질환 헬프라인	☎ 1577-9120
보건복지상담센터	☎ 129
관할 보건소 희귀질환 담당팀	지자체별 전화문의
희귀질환 헬프라인	https://helpline.kdca.go.kr

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🔍 핵심 요약

✅ 보건복지부 지정 희귀질환자 등록 시, 본인부담금 의료비 지원
✅ 소득 기준 충족 시, 간병비·비급여 일부도 추가 지원 가능
✅ 등록 전 진료비는 환급 불가, 반드시 사전 등록 후 적용
✅ 전국 보건소에서 신청 가능, 연 1회 갱신 필요
✅ 의료비는 병원에서 자동 차감 처리, 간편하고 실질적인 제도

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“희귀한 질병일수록, 확실한 지원이 필요합니다.”
2025년 희귀질환자 의료비 지원사업은
혼자가 아닌 국가와 함께 치료할 수 있도록 돕는
따뜻한 공공의 손입니다.

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